Mukoviszidose mal anders … oder Die Besonderheit unseres Kindes

Da wird man zum zweiten Mal Mutter und die Welt scheint einfach perfekt zu sein. Alles verläuft nach Wunsch. Zuerst der Sohn, zwei Jahre später die Tochter, die Kitaplätze sind gesichert, der Wiedereinstieg in den Job ist geregelt … Dann drei Monate später die Diagnose: Mukoviszidose. Ein unheilbarer Gendefekt, dessen Namen ich kaum aussprechen konnte. Noch weniger konnte ich mir allerdings vorstellen, was das für unser Leben bedeuten würde. In einem Satz kommt es bei Mukoviszidose aufgrund defekter Drüsen zu innerer Verschleimung. Heute ist unsere Tochter zehn Jahre alt und lebt gut mit ihrer Mukoviszidose. Ich sage bewusst nicht: „Sie leidet an Mukoviszidose!“, weil wir es auf unsere Art geschafft haben, ihr ein mehr oder weniger „normales“ Leben zu ermöglichen, bei dem man eben ein paar Regeln mehr beachten muss.