Wat weten we eigenlijk van ziektes en aandoeningen? Natuurlijk zijn er medische handboeken, hulpverleners-boeken en tegenwoordig ook tal van informatieve websites. Maar waar blijft de stem van de patiënt? Gelukkig hebben veel patiënten en naasten zelf hun ervaringen op papier gezet of op een andere manier naar buiten gebracht. Ze hebben boeken, blogs, kunst en documentaires gemaakt. Deze uitgave laat een aantal van hen aan het woord over het doel waarmee ze dit deden en wat het volgens hen heeft opgeleverd. Daarnaast komen ook lezers en gebruikers aan het woord." Wij vragen ons af hoe de schrijvers zelf daarover denken. Zijn er alternatieven om de patiëntervaringen goed over te laten komen en voor anderen bruikbaar te maken? Deze discussie komt op het symposium en in deze uitgave aan bod. Daar wil stichting CCC op doorbouwen.
Marja Schouten Books
