Und trotzdem lebe ich

Mein größter Feind ist in mir – eine Überlebensgeschichte Eine seltene Krankheit zu haben ist ein Fluch, insbesondere in Deutschland. Es ist eine Hölle des Leidens, Wartens und Vertröstetwerdens, und oft genug wird der Kranke als Hypochonder abgestempelt. Gerald Uhlig-Romero erzählt von seiner jahrzehntelangen Odyssee zu den verschiedensten Ärzten, Quacksalbern und Wunderheilern. Sein Buch ist eine mitreißende Geschichte von Lebensmut und Durchhaltewillen. Die Nöte von Menschen, die schwer krank sind, können sich Gesunde kaum vorstellen: Sie kämpfen nicht nur mit ihren Schmerzen und Behinderungen, sondern vor allem auch mit der eigenen Angst und Hoffnungslosigkeit. Und sie müssen mit der Ignoranz ihrer Umgebung rechnen, angefangen bei Familie und Freunden, die sich hilflos abwenden, über Ärzte und Gesundheitspolitiker, die viel zu oft zu fantasielos sind, um helfen zu können, bis hin zur breiten Öffentlichkeit, die Krankheit und Tod aus ihrer Wahrnehmung verdrängt. Gerald Uhlig-Romero ist Träger eines ererbten Gendefekts (Morbus Fabry), der sich in Symptomen wie Schmerzattacken, Fieberschüben, Hornhauttrübung, Herzproblemen und Nierenfunktionsstörungen äußert und meist zu einem frühen Tod führt. Erst in seinem 53. Lebensjahr konnte dieser Defekt von den Ärzten diagnostiziert und therapiert werden – unendlich viele verzweifelte und qualvolle Jahre, in denen zuletzt eine Nierentransplantation überlebensnotwendig wurde. Diesem Schicksal hat der Autor gleichwohl ein erfolgreiches Leben abgetrotzt. Wie es ihm gelang, seiner Krankheit zu begegnen und in der Schule, in der Familie, im Beruf zu bestehen, davon erzählt er in diesem Buch, anekdotenhaft-heiter, kämpferisch, wütend, traurig und hoffnungsvoll. • Ein authentisches Schicksal, packend erzählt • Ein flammendes Plädoyer für eine bessere Medizin und ein Umdenken in der derzeitigen Organspendepraxis • Der Besitzer des legendären 'Café Einstein' ist im Kampf um Aufmerksamkeit für seltene Krankheiten sehr engagiert