Sytuacja społeczno-wychowawcza rodziny dziecka z mukopolisacharydozą

More about the book

Mukopolisacharydozy (MPS) to grupa rzadkich genetycznych chorób metabolicznych, charakteryzujących się patologiczny odkładaniem cząsteczek w tkankach organizmu. Różne typy MPS mają odmienne rokowania i przebieg, jednak wszystkie przypadki są postępujące. Publikacja ta koncentruje się na sytuacji osób oraz rodzin z MPS w Polsce, uwzględniając różnorodność kliniczną i ograniczoną liczbę podobnych przypadków, co utrudnia porównania i dostosowanie rehabilitacji do indywidualnych potrzeb pacjentów. Z tego powodu pacjenci oraz ich opiekunowie mogą doświadczać izolacji i osamotnienia, a odległość geograficzna dodatkowo utrudnia wymianę doświadczeń i wsparcie. Internet staje się narzędziem do budowania zasobów rodzinnych i umożliwia dostęp do informacji oraz wsparcia od innych rodzin. Publikacja składa się z trzech części: pierwsza przedstawia teoretyczne podstawy dotyczące rzadkich chorób i psychospołecznego rozwoju dzieci, druga opisuje założenia metodologiczne, a trzecia analizuje wyniki badań dotyczących sytuacji społeczno-wychowawczej rodzin z MPS oraz postulaty edukacyjne. Praca skierowana jest do pedagogów specjalnych i studentów, zainteresowanych problematyką niepełnosprawności i inkluzji w kontekście rzadkich chorób genetycznych.